KEY ATTRIBUTES OF PRIMARY CARE OF GENERAL PEDIATRIC PRACTICES AS REPORTED BY  
FAMILIES OF CHILDREN WITH AND WITHOUT SPECIAL NEEDS 
 
 
By 
 
 
Rebecca Anne Malouin 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
A THESIS 
 
 
Submitted to  
Michigan State University 
in partial fulfillment of the requirements 
for the degree of 
 
Epidemiology – Master of Science 
 
2013 
 

 
 

 
ABSTRACT 
 
KEY ATTRIBUTES OF PRIMARY CARE OF GENERAL PEDIATRIC PRACTICES AS REPORTED BY 
FAMILIES OF CHILDREN WITH AND WITHOUT SPECIAL NEEDS 
 
By 
 
Rebecca Anne Malouin 
 
Children with special healthcare needs (CSHCN) experience a greater burden of emotional, 
physical, and financial stress than children without special health care needs.  The United States 
Department of Health and Human Services Healthy People 2020 goals include an objective to 
increase access to a medical home by CSHCN.  Studies using data from national surveys reveal a 
positive association in access to a medical home and increased use of healthcare services, lower 
out of pocket costs, and less delayed or forgone care.  However, when CSHCN of color are 
compared to white CSHCN, disparities in outcomes continue to exist even in the presence of a 
medical home.  The objective of this study is to assess perceived attributes of and overall 
experience with primary care in children with and without special health care needs.  A cross‐
sectional survey was conducted with consecutive, English speaking caregivers in eight pediatric 
practices in Grand Rapids, Michigan. CSHCN were more likely to be male, over 5 years of age, 
and in poor health compared to children without special health care needs.  There was no 
association between special health care need status and experience of care within a medical 
home.  However, non‐white race was the only demographic variable associated with both 
specific domains and the overall scores of primary care.  While the study suffered from 
potential biases, the results confirm similar findings in nationally representative surveys of 
parents of racial disparities in experience of primary care and presence of a medical home. 
 
 

Copyright by 
REBECCA ANNE MALOUIN 
2013 
 

 

 

 

DEDICATION 

 

I would like to dedicate this thesis to Barbara Starfield, MD, MPH.  Barbara was a trailblazer in 
the study of health services research with a particular emphasis on primary care.  She further 
defined primary care, identifying the structures and processes necessary to provide primary 
care.  She was an extraordinary mentor and will be forever remembered for her contributions 
to primary care measurement and outcomes.

iv 
 

ACKNOWLEDGEMENTS 
 
 
I would like acknowledge the many individuals who supported me on my journey for further 
study in the area of epidemiology.  First, I would like to thank my husband, Kevin Fitzgerald.  
We married the first semester I joined the Department of Epidemiology and Biostatistics.  Since 
that time, we have welcomed two children, Grace Constance and Colin Michael, changed 
professional positions, and moved to a new home.  I have enjoyed the journey and look forward 
to what greets us ahead. 
I would also like to thank my parents for supporting me and my family during the journey over 
the past few years.  They are thankful that I am completing what I started many years ago. 
I would like to thank Tom Peterson, MD and Maureen Kirkwood, MPH for inviting my 
participation in the Children’s Healthcare Access Program, as well as the many people I have 
been fortunate to work with in the evaluation of the program.  Your collaboration, energy, and 
community engagement has been inspiring. 
Finally, I would like to thank the faculty of the Department of Epidemiology and Biostatistics for 
supporting my further intellectual development and enabling me to complete this degree.  I 
appreciate your time and commitment to the academic success of students.

 

v 
 

TABLE OF CONTENTS 
 
 
LIST OF TABLES……………………………………………………………………………………………………………………..…viii 
 
LIST OT FIGURES………………………………………………………………………………………………………………………..ix 
 
KEY TO ABBREVIATIONS……………………………………………………………………………………………………………..x 
 
CHAPTER 1:   INTRODUCTION…………………………………………………………………………………………………..1 
 
CHAPTER 2:  BACKGROUND…………………………………………………………………………………………………….2 
2.1 
Defining Primary Care…………………………………………………………………………………………2 
2.2 
Measuring Primary Care……………………………………………………………………………….…….5 
2.3 
Children with Special Health Care Needs and Primary Care…………….………………….6 
2.4 
The Children’s Healthcare Access Program………..…………….…………………………..…….8 
 
CHAPTER 3:  RESEARCH OBJECTIVES……………………………………………………………………………..………10 
 
3.1 
Primary Research Objectives……………….……………………………………………………………10 
 
3.2 
Secondary Research Objectives…………………………………………………………………….....11 
 
CHAPTER 4:   METHODOLOGY …………………………………………………………………………………………...…12 
4.1 
Study Design…………………………………………………………………………………………………….12 
4.2 
Human Research Protection………………………………..……………………………………………13 
4.3   Primary Care Assessment Tool…………………………………..……………………………………..13 
4.4 
Measures……………………………………………………………………..…………………………………..13 
4.5 
Study Sites………………………………………………………………………………………………….…….15 
4.6 
Data Collection…………………………………………………………………………………………………16 
4.7 
Data Cleaning…………………………………………………………………………..………..…………….17 
4.8 
Analytical Methods………………………………………………………………………….……………….18 
 
CHAPTER 5:  RESULTS……………………………………………………………………………………………………………20 
 
5.1   Characteristics of Survey Participants…..….………………………………………..…………….20 
 
5.2 
Primary Research Objectives………….…………………………………………………………………22 
 
 
5.2.1  Demographic Characteristics and CSHCN Status……………………………………22 
 
 
5.2.2  Overall Experience with Primary Care…………………………………………………..23
 
5.3 
Secondary Research Objectives…………………………………………………………………………26 
 
 
5.3.1  Domain‐specific Analyses………………………………………………………………………26 
 
 
5.3.2  Extent of Affiliation……………………….………………………………………………………27 
 
 
5.3.3   Community Orientation…………………………………………………………………………29 
 
CHAPTER 6:  DISCUSSION……………………………………………………………………………………………...………32 
 
6.1 
Summary of Study Results………………………………………………………………………………..32 
6.2 
Implications………………………………………………………………………………….…………………..32 
vi 
 

 

6.3 
6.4 

Biases and Study Design Concerns……………..…………………………………………………….33 
Future Research………………………………………………….……………………………………………34 

 
APPENDIX…….………………………………………………………………………………………………………………………….36 
 
BIBLIOGRAPHY…………………………………………………………………………………………………………………………52 
 
 
 

vii 
 

 
LIST OF TABLES 
 
 
Table 2.1 Desirable characteristics of a medical home………….………………………………………………….3 
 
Table 4.1 Example of domain and items set within PCAT…………………………………………………………14 
 
Table 4.2 Description of study sites………………………………….……………………………………………………..15 
 
Table 5.1 Demographic characteristics of survey participants………………………………………………….19 
 
Table 5.2 Association of child and respondent characteristics with special health care need   
    status………………………………………………………………………………………………………………………..22 
 
Table 5.3 Multiple linear regression results for overall provision of primary care by pediatric       
                 practice for CSHCN status and other demographic characteristics of patients  
                 (parameter estimate and standard error)……………….…………………………………..…………..24 
 
Table 5.4 Multiple linear regression results for extent of affiliation with primary care  
                 practice and demographic characteristics of patients (parameter estimate and   
                 standard error)………………………………………………………………………………………………………...27 
 
Table 5.5 Multiple linear regression results for community orientation by primary care practice  
and demographic characteristics of patients (parameter estimate and standard      
error)………………………………………………………………………………………………………………….…….29 
 
 

viii 
 

 
LIST OF FIGURES 
 
 
Figure 5.1 Histogram of overall PCAT scores…………………………………………………………………………….23 
 
 

ix 
 

 

AAP 

 

KEY TO ABBREVIATIONS 
 
 
American Academy of Pediatrics 
 
 

CHAP   

Children’s Healthcare Access Program 

CSHCN  

Children with Special Health Care Needs 

ED 

 

Emergency Department 

IOM 

 

Institute of Medicine 

PCAT   

Primary Care Assessment Tool 

PCMH   

Patient‐centered Medical Home 

 
 

 

 

x 
 

 

 
CHAPTER 1 
INTRODUCTION 
Children with special health care needs (CSHCN) are defined by the federal Maternal and Child 
Health Bureau (MCHB) as “those children who have or are at increased risk for a chronic 
physical, developmental, behavioral, or emotional condition and who also require health care‐
1

related services of a type or amount beyond that required by children generally”  . Children 
with special health care needs and their families experience greater burden of emotional, 
physical and financial stress, compared to families of children without a special health care 
2,3,4

need 

.   More than 10 million children, or 14% of children, in the United States are 

characterized as having a special health care need.  Among CSHCN, approximately 3.2% are 
4,5

characterized by more complex conditions, requiring even greater healthcare resources 

.  

The United States Department of Health and Human Services Healthy People 2020 goals include 
an objective to increase the percent of all children under 18 years, and those specifically with a 
6

special health care need, that have access to a medical home  .  In 2005, only 57.5 percent of 
children overall and 47.1 percent of children with a special health care need had access to a 
medical home.  The low prevalence of reported access to primary care by children with special 
health care needs is especially disconcerting considering the myriad of challenges faced by 
families of these children. 
 
1 
 

 

CHAPTER 2 
BACKGROUND 
2.1 Defining Primary Care 
In 1978, the Institute of Medicine (IOM) published a report and described primary care as 
7

accessible, comprehensive, coordinated, continuous, and accountable care  . In 1996, the IOM 
defined primary care as “the provision of integrated, accessible health care services by 
clinicians who are accountable for addressing a large majority of personal healthcare needs, 
developing a sustained partnership with patients, and practicing in the context of family and 
 8

community” . In March 2007, the leading primary care professional societies in the United 
States, including the American Academy of Pediatrics (AAP), endorsed the Joint Principles of the 
Patient‐Centered Medical Home. The group defined the patient‐centered medical home 
(PCMH) as “an approach to providing comprehensive primary care for children, youth and 
9

adults”  . The principles or attributes of a PCMH include a personal physician, physician‐
directed medical practice, whole‐person orientation, coordinated and/or integrated care, 
quality and safety, enhanced access, and appropriate payment for the added value of the 
aforementioned attributes.  While not explicit within the definition of the Joint Principles, 
primary care professional societies agree that implementation and evaluation of medical home 
models should be  based on the conceptual underpinnings of primary care as described by the 
IOM in 1978.  For example, while endorsing the Joint Principles, the AAP continues to include 

2 
 

 

the attributes of family‐centeredness, compassion, and cultural effectiveness as integral to the 
definition of a medical home (see Table 2.1).   
10

Table 2.1. Desirable characteristics of a medical home  . 
 
Accessible 
Care is provided in the child's or youth's community. 
All insurance, including Medicaid, is accepted. 
Changes in insurance are accommodated. 
Practice is accessible by public transportation, where available. 
Families or youth are able to speak directly to the physician when needed. 
The practice is physically accessible and meets Americans with Disabilities Act requirements. 
  
Family‐Centered 
The medical home physician is known to the child or youth and family. 
Mutual responsibility and trust exists between the patient and family and the medical home 
physician. 
The family is recognized as the principal caregiver and center of strength and support for 
child. 
Clear, unbiased, and complete information and options are shared on an ongoing basis with 
the family. 
Families, youth, and physicians share responsibility in decision making. 
The family is recognized as the experts in their child's care, and youth are recognized as the 
experts in their own care. 
  
Continuous 
The same primary pediatric health care professionals are available from infancy through 
adolescence and young adulthood. 
Assistance with transitions, in the form of developmentally appropriate health assessments 
and counseling, is available to the child or youth and family. 
The medical home physician participates to the fullest extent allowed in care and discharge 
planning when the child is hospitalized or care is provided at another facility or by another 
provider. 
  
Comprehensive 
Care is delivered or directed by a well‐trained physician who is able to manage and facilitate 
essentially all aspects of care. 
Ambulatory and inpatient care for ongoing and acute illnesses is ensured, 24 hours a day, 7 
days a week, 52 weeks a year. 
 
 
3 
 

 

Table 2.1 (cont’d) 
 
Preventive care is provided that includes immunizations, growth and development 
assessments, appropriate screenings, health care supervision, and patient and parent 
counseling about health, safety, nutrition, parenting, and psychosocial issues. 
Preventive, primary, and tertiary care needs are addressed. 
The physician advocates for the child, youth, and family in obtaining comprehensive care and 
shares responsibility for the care that is provided. 
The child's or youth's and family's medical, educational, developmental, psychosocial, and 
other service needs are identified and addressed. 
Information is made available about private insurance and public resources, including 
Supplemental Security Income, Medicaid, the State Children's Health Insurance Program (S‐
CHIP), waivers, early intervention programs, and Title V State Programs for Children with 
Special Health Care Needs.  
Extra time for an office visit is scheduled for children with special health care needs, when 
indicated. 
  
Coordinated 
A plan of care is developed by the physician, child or youth, and family and is shared with 
other providers, agencies, and organizations involved with the care of the patient. 
Care among multiple providers is coordinated through the medical home. 
A central record or database containing all pertinent medical information, including 
hospitalizations and specialty care, is maintained at the practice. The record is accessible, but 
confidentiality is preserved. 
The medical home physician shares information among the child or youth, family, and 
consultant and provides specific reason for referral to appropriate pediatric medical 
subspecialists, surgical subspecialists, and mental health/developmental professionals. 
Families are linked to family support groups, parent‐to‐parent groups, and other family 
resources. 
When a child or youth is referred for consultation or additional care, the medical home 
physician assists the child, youth, and family in communicating clinical issues. 
The medical home physician evaluates and interprets the consultant's recommendations for 
the child or youth and family and, in consultation with them and subspecialists, implements 
recommendations that are indicated and appropriate. 
The plan of care is coordinated with educational and other community organizations to 
ensure that special health needs of the individual child are addressed. 
  
Compassionate 
Concern for the well‐being of the child or youth and family is expressed and demonstrated in 
verbal and nonverbal interactions. 
Efforts are made to understand and empathize with the feelings and perspectives of the 
family as well as the child or youth. 
 
4 
 

 

Table 2.1 (cont’d) 
 
Culturally effective 
The child's or youth's and family's cultural background, including beliefs, rituals, and customs, 
are recognized, valued, respected, and incorporated into the care plan. 
All efforts are made to ensure that the child or youth and family understand the results of the 
medical encounter and the care plan, including the provision of (para) professional translators 
or interpreters, as needed. 
Written materials are provided in the family's primary language.

10 

 
2.2 Measuring Primary Care 
A variety of tools exist to measure primary care attributes of pediatric practices.  Examples of 
various survey tools include the Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems 
(CAHPS), Components of Primary Care Instrument (CPCI),  Measure of Processes of Care 
(MPCO), Medical Home Index (MHI), Medical Home Implementation Quotient (MHIQ), Parent’s 
Perception of Primary Care (P3C), Primary Care Assessment Survey, and Primary Care 
11,12

Assessment Tools (PCAT) 

.  All were developed with varying purposes, response sets, 

respondent types, methods of completion, languages available, and length of time to 
12

completion  .  The tools vary in the inclusion of the core attributes of primary care, particularly 
the attributes defined by the AAP. 
Several national surveys, such as the 2005 National Survey of Children with Special Health Care 
Needs (CSHCN), the National Survey of Children’s Health, and the Medical Expenditures Panel 
Survey, have been used to assess the provision of and experience with primary care by children 
with special health care needs.  Within these national studies, “medical home” is defined by  
combining questionnaire items pertaining to having a usual source of care, having a personal 
5 
 

 

physician or provider, receiving all needed referrals for specialty care, receiving help as needed 
13

for coordinating health and health related care, and receiving family‐centered care  .  

2.3 Children with Special Health Care Needs and Primary Care 
Using data from the National Survey of CSHCN, researchers have found that CSHCN with a 
medical home are more likely to have more annual primary care visits, lower out‐of‐pocket 
costs (with care coordination specifically),  less delayed or forgone care, and significantly fewer 
14,15

unmet needs for health care 

.   Raphael, et al. (2009) found that while having a usual 

source of care did not reduce emergency department utilization, having a medical home was 
associated with lower odds of emergency department care compared to those without a usual 
16

source of care  and those without a medical home .     Interestingly, using the same data set, 
Willits, et al. (2012) were unable to replicate Raphael’s results and found having a medical 
home was not associated with decreased emergency department utilization in CSHCN overall, 
but rather for the subset of children with severe physical limitations and younger age (under 5 
years), there was an association between having a medical home and fewer ED visits  (OR 0.59, 
17

95% CI 0.50 ‐ 0.70)  .   

Using the 2007 National Survey of Children’s Health, researchers have found that having a 
medical home improves family and child functioning.  For example, CSHCNs with a medical 
home are associated with less parental difficulty with coping (OR 0.26, 95% CI 0.19 – 0.36), less 
parental aggravation (OR 0.54, 95% CI 0.45‐0.65), less parental childcare and missed work (OR 

6 
 

 
18,19

0.72, 95% CI 0.61 – 0.84), and fewer missed school days (OR 0.87, 95% CI 0.78 – 0.97) 

.  

However, a more recent study using data from the National Survey of CSHCN, found CSHCN 
with medical homes were associated with the highest number of missed school days compared 
20

to CSHCN without a medical home  .    The National Survey of CSHCN includes questions 
related to school days missed due to healthcare and service‐related appointments, providing a 
20

more comprehensive measure of missed school days by CSHCN  . 

 Within both the National Survey of CSHCN and the National Survey of Children’s Health, the 
frequency of reporting a medical home decreased with reporting of multiple behavioral health 
21,22

conditions such as depression, anxiety, and conduct disorders 

. However, care 

coordination within the medical home was associated with a mediating effect, reducing 16‐28% 
21

of the total symptom burden in families  .  

Using the 2003‐2008 Medical Expenditure Panel Surveys, researchers identified 9,816 CSHCN 
from 0 to 17 years.  CSHCN with a medical home were  associated with 14% more dental visits 
and greater odds of incurring outpatient, prescription medication, and dental expenditures (OR 
range 1.25‐1.92) than those without a medical home.   Children with functional or sensory 
limitations with a medical home were associated with a lower mean annual inpatient 
expenditure, ‐$968 (95% CI ‐$121 to ‐$1928), than those without a medical home.  However, 
CSHCN without a limitation within medical homes reported greater expenses, through higher 
prescription medication expenditures with a mean of $87 (95% CI $22 ‐ $153), compared to 

7 
 

 
23

families without a medical home . For families incurring out of pocket expenses, the costs 
15

represent 2.2% to 3.9% of their annual income  .  

Care coordination, a specific attribute of primary care, is of importance to CSHCN, particularly 
more severely affected CSHCN.  For families of CSHCN, receipt of care coordination services was 
15

associated with lower out of pocket costs per $1000 of income  .  A systematic review of 
literature on the association between a medical home and employment and financial effects 
revealed that care coordination reduced both out of pocket expenses and family burden related 
24

to missed work  .  

A perplexing finding across most studies is that racial disparities in care exist even with equal 
presence of a medical home.   African American CSHCN have a higher odds of emergency 
department utilization compared with white CSHCN, which persists even when controlling for 
16,25

the presence of a medical home 

. 

2.4 The Children’s Health Care Access Program 
In 2008 the community of Grand Rapids, as part of a larger system of support services for 
children and families within the community, implemented the Children’s Healthcare Access 
Program (CHAP) in Kent County.  Modeled after a similar program in Colorado (C‐CHAP), CHAP 
was designed to address the lack of access to a medical home among publically insured 
children.  The program included three core components: (1) increased reimbursement to 
pediatric primary care providers, (2) support to participating primary care providers in the form 
8 
 

 

of training, education, and referral support, and (3) direct services to families, such as enhanced 
care coordination services, navigation of the healthcare system, referral to community 
resources, and transportation for eligible children.  CHAP was supported by community 
foundations and a local community‐based Medicaid managed care health plan. The Michigan 
Children’s Healthcare Access Program proposed to reach 14,000 children, ages 0‐17 years, 
receiving Priority Health Medicaid insurance in Kent County.  While the C‐CHAP pilot included 
only private practices, the Michigan CHAP pilot included 14 pilot sites, comprised of private 
pediatric practices, a federally qualified health center (with 9 community and school‐based 
clinics), a pediatric resident clinic, and a nurse practitioner clinic, for a total of 40 pediatricians 
and 12 family physicians and advanced practice providers.  The overall goal of the program is to 
improve health outcomes among children with Medicaid insurance while better utilizing 
existing resources to decrease per capita healthcare costs.  The main outcomes of interest 
include access to a medical home, an increase in children who are up‐to‐date on their well‐child 
visits, reduction in non‐emergent emergency department use and hospitalizations, and 
reduction in healthcare costs per child.  In 2009, the CHAP leadership engaged Michigan State 
University to conduct a baseline study of “medical homeness” within participating primary care 
practices. 
 
 
 
 
9 
 

 

CHAPTER 3 
RESEARCH OBJECTIVES 
Based on national studies using representative data and a limited definition of the medical 
home defined by an aggregate measure of reported usual source of care, personal physician, 
specialty referrals, coordinated care and family‐centered care, disparities in the experience of 
primary care exist between CSHCN compared to children without a special health care need.  
Furthermore, the disparity in outcomes is more pronounced, despite the presence of a medical 
home, between non‐white CSHCN and white CSHCN and more severely affected CHSCN and 
less severely affected CSHCN.  Using a more comprehensive instrument to measure the 
provision of primary care at the point of care, does the disparity in experience of care between 
CSHCN and children without special health care needs persist?  Is race a confounder for this 
26

association as non‐white children are more likely to be CSHCN  ?  The main objective of this 
study is to determine whether families of CSHCN report differential experiences of care or 
presence of a medical home, compared to families of children without special needs. 
 
3.1 Primary Research Objectives 
To achieve the main objectives, the following questions were addressed through the survey: 
1. Are there demographic differences between CSHCN and children without reported 
health care needs? 
2. Are parents of CSHCN less likely than parents of children without special healthcare 
needs to report receipt of primary care or “medical homeness” of a pediatric practice? 
10 
 

 

3.2 Secondary Research Objectives 
The secondary objectives that are of interest to this study contribute further to the 
understanding of the experience of care of CSHCN within medical homes. 
3. Are there differences in experience of care by specific attributes of a medical home (e.g. 
accessibility, coordination, community orientation) between families of CSHCN and 
families of children without special health care needs? 
4. Are families of non‐white CSHCN less likely to report receipt of specific attributes of a 
medical home than families of white CSHCN? 
 
  

11 
 

 

CHAPTER 4 
METHODOLOGY 
4.1 Study Design 
To assess the experience of primary care by patients within primary care practices, a cross‐
sectional survey was employed using a convenience sample.  As primary care is designed to 
serve the needs of all patients, regardless of type of insurance, the CHAP leadership decided to 
survey English‐speaking patients with no other exclusions, such as type of insurance. The 
original intent was to telephonically survey families using lists from the pediatric practices so 
that sampling could occur.  Such an approach would increase the generalizability of the study 
results to all patients within the practices.  However, there was concern that many of the 
families may not actually have experience of care at the pediatric practices under study and 
may not be receptive to phone calls due to the personal expenses incurred through use of cell 
phones.  Therefore, due to the aforementioned issues as well as to privacy concerns related to 
the Health Information Portability and Accountability Act and budgetary constraints of the 
funders, the research team decided to conduct a lobby survey, using trained interviewers, to 
engage, consent, and survey consecutive patients within primary care practices during a 
random three day period, until 100 questionnaires from each practice were completed.  
The investigators acknowledge the limitation in generalizing to the entire population of patients 
within the practices.  Furthermore, the use of convenience sampling also restricts the utility of 
inferential statistics such as confidence interval and p‐values, since result obtained from the 
convenience sample cannot be appropriately extrapolated to a target population. 
12 
 

 

4.2 Human Research Protection 
The investigators sought review and approval of the research study from the Biomedical and 
Health Institutional Review Board at Michigan State University and the Human Research 
Protection Program at Spectrum Health.  The project was initially reviewed by Michigan State 
University using an expedited review and later, upon an annual renewal, was considered to be 
exempt.  The Spectrum Health institutional review board required eight months for review, 
delaying the survey at one of the CHAP practice sites. 
4.3 Primary Care Assessment Tool 
To assess the provision of primary care by the practices, the Primary Care Assessment Tool 
Child Short Version was utilized (see Appendix).  The Primary Care Assessment Tools (PCAT) 
were developed by Barbara Starfield, MD, MPH and the Child and Adolescent Health Policy 
Center in the Department of Maternal and Child Health at the Johns Hopkins University 
Bloomberg School of Public Health. The PCAT is a suite of tools for elicitation of experiences 
with primary care by the extent and quality of primary care services.  The PCAT Child version 
was developed in 2008 and includes a full version (121 questions) and a short version (68 
questions).  The short version requires approximately 10‐15 minutes to complete and is at a 
high school reading level. The questionnaire can be either self‐administered or interview‐
administered.    
4.4 Measures 

13 
 

 

The Primary Care Assessment Tool is composed of several domains measuring primary care 
including: first‐contact care (access and utilization), continuous (ongoing) care, coordinated 
care, comprehensive care (services available and services provided), family‐centered care, 
community‐oriented care, and culturally competent care. Each domain includes several items 
or questions.  The majority of response sets for each item are definitely, probably, probably 
not, definitely not and not sure/don’t remember.  Please see Figure 4.1 as an example 
 Table 4.1 Example of domain and items set within PCAT.    

K. CULTURALLY COMPETENT
Please check the one best
answer.
Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

K1. Would you
recommend your
child’s Primary Care
Provider to a friend or
relative who has a
child?

4

3

2

1

9

K2. Would you
recommend your
child’s Primary Care
Provider to someone
who does not speak
English well?

4

3

2

1

9

K3. Would you
recommend your
child’s Primary Care
Provider to someone
who uses folk
medicine, such as
herbs or homemade
medicines, or has
special beliefs about
health care?

4

3

2

1

9

 
14 
 

 

The elements within each survey tool are summed resulting in a score for the overall tool and 
for sub‐domains within the tool. 
4.5 Study Sites 
The 8 CHAP practice sites were located in Grand Rapids, Michigan and represented four private, 
suburban pediatric practices, three locations of a federally qualified health center, and one 
academic practice.  Each of the practices had been engaged in CHAP since 2008 and committed 
to increase access to publically insured children as well as quality improvement activities to 
support primary care for all patients.  Ideally, pediatric practices within Kent County would have 
been randomly selected from the universe of practices to participate in the survey.   As the 
practice sites were invited and agreed to participate in the larger CHAP demonstration project, 
they may not represent all pediatric practices in the community.  However, the diversity of 
practices, including privately owned, suburban practices, a federally qualified health center, and 
an urban academic center, lend to potential generalizability. 
 
 
 
 
 
 
15 
 

 

Table 4.2 Description of study sites. 
Practice 

Type 

Location  # Providers 

ABC Pediatrics 

Private 

Suburban

4 

Alger Pediatrics 

Private 

Suburban

6 

Cherry Street Health Center 

Public 

Urban 

13 

Academic

Urban 

9 

Forest Hills Pediatrics 

Private 

Suburban

10 

Grand Rapids Pediatric (Cherry Street site)

Public 

Urban 

16 

Kent Pediatrics 

Private 

Suburban

4 

Westside Health Clinic (Cherry Street site) 

Public 

Urban 

17 

Helen DeVos Pediatrics 

 
While the practices may not represent all pediatric practices, the variability in practice type is 
fairly representative of the national landscape of pediatric providers.  A survey conducted by 
the American Academy of Pediatrics in 2010 reports that 87% of all pediatric office visits are 
27

provided in solo or small group practices with the remainder occurring in health centers  .  
27

Almost two‐thirds of pediatric office visits are provided by physician‐owned practices  .  

4.6 Data Collection 
The survey began in late July 2009 and was complete in June 2010.  Seven of the eight practices 
were surveyed between July 2009 and October 2009.  One practice was delayed in participation 
due to the pending review from their institutional review board.  A trained research assistant 
16 
 

 

approached patients within the lobbies of the practices, with consent from the clinical and 
administrative practice leadership, and invited family participation in the survey.  The research 
assistant explained the study and the survey, provided a consent form and questionnaire, and 
collected the consent form and questionnaire following self‐completion by the participant.  
Participants were then invited to select a free children’s book, from a variety of different 
reading levels, as a token of appreciation for participation in the survey.  The research 
assistants remained in each practices from 3 to 5 days until approximately 100 questionnaires 
from each site were completed. 
4.7 Data Cleaning 
The questionnaires were returned by the research assistants to Michigan State University and 
entered into an excel spreadsheet.  The data was then cleaned according the specifications of 
the Manual for the Primary Care Assessment Tools published by Johns Hopkins University and 
the PCAT Data Analysis Patient Instructions developed by Michigan State University.  Any 
observations not within the expected discrete response categories were cross‐referenced with 
the original questionnaires.  Values outside the categories are reclassified as “OMIT”.  Within 
each subdomain or primary care attribute, if less than 50% of questions are OMIT, the 
subdomain is considered an “OMIT” for the individual record.  The overall score, however, 
includes the omitted sub‐domains by calculating the average sub‐domain score the individual’s 
remaining sub‐domains, and applying it in the place of that survey’s omitted sub‐domains.  If 
50% or more of the sub‐domain scores are omitted for an individual, the overall score for the 
individual is not included in the analysis.   
17 
 

 

4.8 Analytical Methods 
To achieve the objectives, investigators focus on 1) assessing demographic differences in 
CSHCN compared to those without a special health care need, (2) assessing the associations 
between demographic characteristics, including CSHCN status and race, and attributes of and 
overall experience with the provision of primary care, and (3) assessing  the relationship 
between specific demographic characteristics of children and experience within a medical 
home using a standardized survey instrument within CHAP pediatric practices. 
 
Initially, univariate analyses were run, such as means, ranges, and modes of key demographic 
and outcome variables.  Special health care need status was determined by questionnaire item 
M2: “Does this child have any physical, mental, or behavioral problems that have lasted or is 
likely to last longer than one year?” (see Appendix).  Measures of central tendency and 
measure of dispersion were explored for all demographic and outcome variables.  Several 
continuous variables were collapsed into binary or ordinal variables as a form of data reduction 
for ease of display in tables.   
Bivariate analyses, such as Fisher’s exact test, were performed to assess relationships between 
special health care need status and key demographic variables such as gender, race, age, 
income, insurance status, and health status.  These key demographic variables were then 
transformed into binary variables, or dummy variables, and were included in linear regression 
models to assess outcomes such as: the individual attributes of primary care; the questionnaire 
subdomains of extent of utilization, first contact‐utilization, ongoing care, coordination, 
18 
 

 

coordination (information systems), comprehensiveness (services available), 
comprehensiveness (services provided), family‐centeredness, community orientation, and 
cultural competence; and primary care overall, the overall questionnaire score.  In instances of 
significant associations between the demographic variables and an outcome, interaction terms 
were included in the model to assess interaction.  All analyses were completed using the IBM 
SPSS software  
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

19 
 

 

CHAPTER 5 
RESULTS 
5.1 Characteristics of Study Population 
A total of 554 families completed questionnaires during the study period.  Table 5.1 describes 
the demographic composition of the respondents. Initial exploration of demographic 
characteristics of respondents and children revealed strikingly equal numbers of male and 
female children, and children 5 years of age and under and those over 5 years of age.  The 
majority of children are self‐reported as white (47%) with 26% of children self‐reported as 
African‐American and 19% self‐reporting Hispanic or Latino background.  Equal proportions of 
respondents indicated a high school diploma or GED, some college, or finishing college with 
only 13.7% reporting not completing high school.  The majority of respondents were employed 
full‐time (35.4%) or part‐time (19.1%).  Approximately 32.9% of respondents reported an 
annual income of $15,000 or less, the minimum wage in Michigan, and over 50% reported 
earning over $15,000.  Approximately 60% of respondents reported having public insurance, 
either Medicaid managed care or straight Medicaid and 40.6% reported private insurance.  
Approximately 21.2% of respondents reporting have a child with a special health care need. 
Table 5.1 Demographic characteristics of survey participants. 
Variable 
 
 
Child gender 
 
 
 
 
 

Categories 
 
 

 
 

 
 

 
 

 
 

 
 

Frequency 
 
 

Percent 
   %   

Male   
Female  

 
 

 
 

 
 

 
 

 
 

269 
254 

48.6   
45.8 

20 
 

 
 

 

Table 5.1 (cont’d) 
Age  
 
 
5 years or under 
 
 
 
 
242   
43.7 
 
 
Over 5 years   
 
 
 
 
266   
48.0 
 
Race  
 
 
African‐American 
 
 
 
 
145   
26.2 
 
 
White   
 
 
 
 
 
259   
46.8 
 
 
Hispanic or Latino 
 
 
 
 
105   
19.0 
Native African  
 
 
 
 
  1 
 
  0.2   
Native American, American Indian,  
or Alaskan native 
 
 
 
 
  6 
 
  1.1 
Asian, Asian‐American, or Pacific Islander   
 10 
 
  1.8 
Other   
 
 
 
 
 
 11 
 
  3.1 
______________________________________________________________________________ 
Respondent Education (high school or lower) 
 
 
 
  76   
13.7 
 
 
Did not finish high school 
 
 
High school diploma or GED   
 
 
144   
26.0 
 
 
Some college or vocational school   
 
132   
23.8 
 
 
Finished college or graduate school   
 
164   
29.6 
 
 
Not indicated   
 
 
 
 
  38   
  6.9   
 
Respondent Employment  
 
 
Employed full‐time   
 
 
 
196   
35.4 
 
 
Employed part‐time   
 
 
 
106   
19.1 
Not employed  
 
 
 
 
154   
27.8 
 
 
Retired/in school 
 
 
 
 
  26   
  4.7 
 
 
Not indicated   
 
 
 
 
  72   
13.0   
 
Respondent Income 
 
 
At or below $15,000   
 
 
 
182   
32.9 
 
 
Above $15,000 
 
 
 
 
279   
50.4   
 
 
Not indicated   
 
 
 
 
  93   
16.8 
Insurance 
 
 
Private  
 
 
 
 
 
225   
40.6 
 
 
Public (Medicaid) 
 
 
 
 
329   
59.4 
CSHCN 
 
 
Yes   
 
 
 
 
 
118   
21.3   
 
 
 
No 
 
 
 
 
 
 
436   
78.7   
Health rating of child 
 
 
Excellent 
 
 
 
 
 
280   
50.5 
 
 
Very good 
 
 
 
 
 
177   
31.9 
 
 
Good   
 
 
 
 
 
  77   
13.9 
Fair   
 
 
 
 
 
  16   
  2.9 
 
 
Poor   
 
 
 
 
 
    3   
  0.5   
21 
 

 

5.2 Primary Research Objectives 
The investigators first addressed the primary research objectives. 
1. Are there demographic differences between CSHCN and children without reported 
health care needs? 
2. Are parents of CSHCN less likely than parents of children without special healthcare 
needs to report receipt of primary care or “medical homeness” of a pediatric practice? 
5.2.1 Demographic Characteristics and CSHCN Status 
The first objective is addressed using the binary demographic variables.  Each demographic 
variable was coded as 0 for the reference category and 1 for the variable level represented in 
the model.  Fisher Exact Tests were run exploring the relationship between each demographic 
variable and special health care need status.  Results of these binary associates indicate a 
statistically significant association between respondents reporting children with older age, male 
sex, and poor health status and having a special health care need.  In this sample, there is no 
significant difference in race between children with a reported special health care need and 
those without a special health care need. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
22 
 

 

Table 5.2. Association of child and respondent characteristics with special health care need 
status. 
 
                                                           
 
Special Health Care Need Status 
                           
 
Yes 
No 
Variable          Categories 
n 
Frequency  Percent%  Frequency  Percent% 
Gender 
 
 
 
 
 
 
a
a
 
Male 
269 
66 
203 
24.5  
75.5  
 

Female 

254 

45 

Age 
 

 
5 or under 

 
242 

 
38 

 

Over 5 

266 

74 

Race 
 
 
Education 
 
 
Employment 
 
 
Income 
 
 
Insurance 
 
 
Health 
 

 
 
Non‐White 
259 
White 
295 
 
 
<= High School 
220 
+ High School 
296 
 
 
No employment  180 
Employed 
302 
 
 
182 
<=$15,000 
>$15,000 
279 
 
 
Public 
329 
Private 
225 
 
 
Poor 
19 

 
52 
66 
 
49 
67 

 

Good 

a 

 

534 

a

209 

a

15.7  

 
204 

a

192 

17.7  
 
27.8  
 
20.1 
22.4 
 
22.3 
22.6 
 
21.7 
20.5 
 
24.7 
21.9 
 
21.9 
20.4 
 

108 

20.2  

a

84.3  
a

72.2  
 
79.9 
77.6 
 
77.7 
77.4 

 
207 
229 
 
171 
229 
 

39 
62 
 
45 
61 
 
72 
46 
 
9 

a

82.3  
 

 

47.4  

a

141 
240 
 
137 
218 
 
257 
179 
 
10 

78.3 
79.5 
 
75.3 
78.1 
 
78.1 
79.6 
 
52.6  

a

426 

79.8  

a
a

signifies p‐value <0.05 

5.2.2 Overall Experience with Primary Care 
A histogram of overall responses to the PCAT, a measure of “medical home” was created to 
assess the distribution of responses.  The mean score was 29.61 with a standard deviation of 
3.59. 
23 
 

 

 
Figure 5.1 Histogram of overall PCAT scores 

70
60

Frequency

50
40
30
20
10
0
15

20

25

30

35

Overall Score
 
Using multiple linear regression, the association between special healthcare needs status and 
the experience of primary care or “medical home” was assessed.  Additional independent 
variables included parental employment status, parental education, parental income, gender of 
child, health status of child, and age group.  There was no significant association between 
CSHCN status and overall experience of primary care.  However, a significant association 
between non‐white race and lower reporting of overall experience of primary care or presence 
of a medical home was observed. 
 

24 
 

 

Table 5.3. Multiple linear regression results for overall provision of primary care by pediatric 
practice for CSHCN status and other demographic characteristics of patients (parameter 
estimate and standard error). 
_____________________________________________________________________________ 
Constant 

 

 

 

 

CSHCN status   

 

 

 

 
Non‐employment 

 

 

 

 30.071  
(.413) 
 
 .212   
(.465) 

 

 .083   
(.423) 
 
 
 
 
Low education  
 
 
 
 .262   
(.464) 
 
 
 
 
 
Low income   
 
 
 
 .328   
(.501) 
 
 
 
 
 
 
Male gender   
 
 
 
‐.308   
(.392) 
 
 
 
 
 
Poor health   
 
 
 
‐.959   
(1.089) 
 
 
 
 
 
 
 
 
Age 5 years and under   
 
 
‐.028   
(.391) 
 
 
 
Non‐white   
 
 
 
‐1.324** 
 
(.435) 
 
 
 
Medicaid insurance   
 
 
 .409   
(.457)   
______________________________________________________________________________ 
R‐squared    
 
 
 
 .032   
 
 
No. observations 
 
 
 
  371    
  
______________________________________________________________________________  
Standard errors are reported in parentheses, *, **, *** indicated significance at the 90%, 95%, 
and 99% level, respectively. 

25 
 

 

Since previous studies indicate a potential relationship between healthcare status and race and 
perception of having a medical home, interaction terms, such as race*special healthcare need 
status and race*poor health, were added to the model. The interaction terms were not 
statistically significant.  In the final model, only the non‐white status remained significant with 
none of the other variables being significantly associated with overall primary care.   
5.3 Secondary Research Objectives 
The secondary research objectives were addressed through exploration of the specific domains 
of the PCAT.  
3. Are there differences in experience of care by specific attributes of a medical home (e.g. 
accessibility, coordination, community orientation) between families of CSHCN and 
families of children without special health care needs? 
4. Are families of non‐white CSHCN less likely to report receipt of specific attributes of a 
medical home than families of white CSHCN? 
5.3.1 Domain‐specific Analyses 
To assess the relationship between all demographic variables and the outcomes of interest, 
specific attributes of and overall score of primary care as reported by survey participants, 
multiple linear regression was employed.  Using the full models, significant associations were 
found initially with non‐white race and non‐employment status and usual source of care 
(affiliation with a physician), and non‐white status and community orientation.   
 
26 
 

 

5.3.2 Extent of Affiliation 
The initial multiple linear regression model including CSHCN status, employment, education, 
income, sex, health rating, age, race and insurance with extent of affiliation as an outcome 
revealed a significant association between non‐employment, low education, and non‐white 
race and lower reporting of affiliation with a practice.  When interaction variables for race and 
health status, and race and special health care need status were added to the model, 
unemployment and non‐white race continued to be significantly associated with affiliation with 
a practice.  The interaction variables were not statistically significant. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

27 
 

 

Table 5.4 Multiple linear regression results for extent of affiliation with primary care practice 
and demographic characteristics of patients (parameter estimate and standard error). 
_____________________________________________________________________________ 
Constant 

 

 

 

 

 3.951 
(0.96) 

 
CSHCN status   

 

 

 

 .098 
(.109) 

 
Non‐employment 

 

 

 

‐.218** 
(.099) 

 
Low education  

 

 

 

‐.223** 
(.109) 

 
Low income   

 

 

 

‐.034 
(.117) 

 
Male gender   

 

 

 

‐.069 
(.091) 

 
Poor health 

 

 

 

 .193 
(.254) 

 
Age 5 years and under 

 

 

 .024 
(.091) 

 
Non‐white 

 

 

 

‐.305*** 
(.102) 

 
Medicaid insurance   

 

 

 

 

‐.036 
(.102) 
______________________________________________________________________________ 
R‐squared    
 
 
 
 .101 
No. observations 
 
 
 
  370 
______________________________________________________________________________ 
Standard errors are reported in parentheses, *, **, *** indicated significance at the 90%, 95%, 
and 99% level, respectively. 
 
 

28 
 

 

5.3.3 Community Orientation 
The initial multiple linear regression model including CSHCN status, employment, education, 
income, sex, health rating, age, race and insurance with community orientation as an outcome 
revealed a significant association between non‐white race and lower reporting of pediatric 
practice community orientation.   
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
29 
 

 

Table 5.5 Multiple linear regression results for community orientation by primary care practice 
and demographic characteristics of patients (parameter estimate and standard error). 
______________________________________________________________________________ 
Constant 
 
 
 
 
 2.753   
(.101) 
 
CSHCN status   
 
 
 
 .042   
(.116)   
 
 
 
Non‐employment 
 
 
 
 .144   
(.102)   
 
 
Low education  
 
 
 
 ‐.048   
(.116)   
 
 
Low income   
 
 
 
 .040   
(.125)   
 
 
 
Male gender   
 
 
 
‐.122   
(.097)   
 
 
 
Poor health   
 
 
 
‐.099   
(.281)   
 
 
 
Age 5 years and under   
 
 
 .005   
(.96)   
 
Non‐white   
 
 
 
‐.419*** 
 
(.107)   
 
Medicaid insurance   
 
 
‐.063   
(.114)   
 
______________________________________________________________________________ 
R‐squared    
 
 
 
 .075   
No. observations 
 
 
  
  280 
______________________________________________________________________________ 
 
 
Standard errors are reported in parentheses, *, **, *** indicated significance at the 90%, 95%, 
and 99% level, respectively. 
 
When interaction terms related to race and health status, and race and special health care need 
status were added to the model, non‐white status remained the only variable with a significant 
30 
 

 

value at the 99% level.  The interaction terms were not statistically significant. Therefore non‐
white race is negatively associated with the report of community orientation by a pediatric 
practice when controlling for covariates such as employment, education, income, child sex, 
child health status, child special health care need status, child age, and insurance status. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
31 
 

 

CHAPTER 6 
 
DISCUSSION 
6.1 Summary of Study Results 
Within this small sample, children with reported special health care needs were slightly more 
likely to be male and over 5 years of age compared to children without special health care 
needs.  Having a child with a special healthcare need was not significantly associated with 
negative overall experience of primary care, but non‐white race was significantly negatively 
associated with perceived receipt of primary care or experience with a medical home. 
Families of CSHCN did not report a difference in experience of care on specific attributes of 
primary care compared to families of children without a special health care need either.  
However, interesting associations emerged, such as a negative association between 
participants reporting a non‐white race and extent of practice affiliation and community 
orientation.  The negative association between non‐white race of child and positive experience 
within a medical home persisted as a main effect in the models, however, there was no 
interaction between CSHCN and non‐white race. These findings are consistent with results from 
national surveys reporting disparities in experience of primary care by persons of color and 
persons with English as a second language. 
6.2 Implications 
Primary care practices should consider learning about health problems in surrounding 
neighborhoods as well as soliciting opinions and ideas from patients in order to be perceived as 
providing more community‐oriented care. Many persons of non‐white race reported a low 
32 
 

 

affiliation with the practices or lack of continuity of care within the practice, which could also 
be related to an impression of a lack of community orientation by the pediatric practice. 
6.3 Biases and Study Design Concerns 
Several issues may have inadvertently affected this study.  First, the definition of one of the key 
variables may not have adequately captured the true meaning of a child with a special health 
care need.  The national definition of a special health care need includes two components, 
presence of a chronic physical or behavioral condition and a need for health care services above 
that normally required for a child.  In this study, the variable operationalized to identify a 
CSHCN only assessed the presence of a chronic condition, and not the need for additional 
health care services.  Therefore, this study may have over‐identified CSHCN. 
The study may also suffer from a selection bias.  Only children able to access services 
participated in the survey. Children who did not have access to care, or who were dissatisfied 
with services in the practices, may not have been represented in the survey.  Finally, only 
children whose caregiver had time and ability to participate in the survey were able to 
participate.  This may have privileged those whose caregiver was unemployed or who were 
literate.  Finally, as younger children attend the clinic more frequently due to well‐child visits, 
they may have been overrepresented in the survey. 
The study may have also suffered from recall bias.  The questionnaire includes questions that 
may be difficult to answer if a caregiver has not been to the practice with the child in the past 
year.  Although the PCAT questionnaire includes a question regarding frequency of visits to the 

33 
 

 

practice, the question was poorly answered, often omitted, and therefor excluded from 
analyses.   
Finally, although every effort was made to protect the confidentiality of the survey participants, 
the survey may have suffered from a reporting bias in that respondents may fear their results 
will be shared with the practice and may have purposefully provided either very positive 
responses or negative responses depending on their concern for or intent in sharing 
information. 

6.4 Future Research 

Future research may focus on a repeated survey with these same CHAP practices to determine 
if changes implemented as a result of CHAP affected scores on specific attributes and overall 
experience of primary care as perceived by patients and their caregivers.  Results could also be 
analyzed by practice type.  In addition, as the PCAT includes versions of the questionnaire for 
different respondents, such as physicians and practice staff, a parallel survey could be 
conducted in the practices and responses could be compared for areas of agreement and 
disagreement.  The results could then be utilized for quality improvement activities within the 
practices, including stimulating dialogue between providers and staff and the practice and 
patients. 

To address some of the biases inherent in a lobby survey, future studies may conduct surveys 
using a practice registry to better assess access from individuals not eligible for this survey.   
34 
 

 

Also, future studies might assess health issues or diagnoses of children to further explore 
whether the children are affected by a chronic condition and whether, in fact, they require 
additional health care services. 

  

 

35 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
APPENDIX 
 

 

36 
 

 

MICHIGAN STATE UNIVERSITY
CONSENT FORM
Project Title: Assessing the “Medical Homeness” of Pediatric Practices in the Children’s
Healthcare Access Program
Introduction:
Rebecca Malouin from the Department of Family Medicine and the Department of Pediatrics and
Human Development at Michigan State University is conducting a survey of your practice as a
research study. The purpose of the research study is to assess the “medical homeness” of your
practice as well as the perception of the barriers and facilitators to services provided by the
Children’s Healthcare Access Program.
Description and Procedures:
If you agree to participate in the study:
1.

You will be asked to complete the Primary Care Assessment Tool, developed by
Dr. Barbara Starfield at Johns Hopkins University

2.

You will be asked to complete a brief questionnaire about your experience with
the Children’s Healthcare Access Program services

3.

The questionnaires, together, will require approximately 15 minutes to complete.

4.

Following the survey, you may be asked to participate in a clinic meeting to
discuss the practice level results

5.

Participation is voluntary. You may choose not to participate at all, not answer
certain questions, or discontinue your participation at any time.

6.

Data will be stored on the computers of the investigator and in her filing cabinets
for seven years. The investigator will have access to the research data.
Participants will have access to the aggregate results of the practice.

Risks:
Potential risks include social risks if your responses are somehow identifiable. However, no
identifiable data other than practice name will be collected and all responses will be presented in
reports, presentations and publications in aggregate form.
Benefits:
It is impossible to predict whether any personal benefit will result from your participation in this
study. The data obtained from this study may be used to as a tool for quality improvement in
your practice. The data will be used to evaluate the effectiveness of the Children’s Healthcare
Access Program in supporting your efforts as a medical home.

37 
 

 

Questions:
If you have any questions concerning your participation in this study now or in the future,
Rebecca Malouin can be contacted at:
Rebecca A. Malouin, Ph.D., M.P.H.
Assistant Professor
Departments of Family Medicine and Pediatrics and Human Development
Michigan State University
B106 Clinical Center
138 Service Road
East Lansing, Michigan 48824-1313
Tel: 517-884-0453
rebecca.malouin@ht.msu.edu
If you have questions or concerns about your role and rights as a research participant, would like
to obtain information or offer input, or would like to register a complaint about this study, you
may contact, anonymously if you wish, the Michigan State University's Human Research
Protection Program at 517-355-2180, Fax 517-432-4503, or e-mail irb@msu.edu or regular mail
at 202 Olds Hall, MSU, East Lansing, MI 48824.
Consent to participate in Assessing the “Medical Homeness” of Pediatric Practices in the
Children’s Healthcare Access Program
I voluntarily agree to participate in this study.
_____________________________________
Name of participant

________________________________
Signature of participant

_____________________________________
Date
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

_________________________________
Signature of principal investigator 

38 
 

 

CHILD
PRIMARY CARE ASSESSMENT TOOL – SHORT VERSION
(Consumer-client/Patient survey**)

Primary Care Policy Center
Johns Hopkins University
School of Hygiene and Public Health

Developed by
Barbara Starfield, MD, MPH

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
39 
 

 

GENERAL INFORMATION
Name of the clinic you are at today:
______________________________________________________________________
Name of person you are seeing today:
____________________________________________________________________
Date survey conducted

|__|__| |__|__| |__|__|
M M D D Y Y

Time survey started:

|__|__| : |__|__|  PM

 AM

INTRODUCTION/SCREENING QUESTIONS
1. How are you related to this child?
1 Parent (mother)
2 Parent (father)
3 Stepmother
4 Stepfather
5 Foster parent
6 Grandparent
7 Sibling
8 Other relative
9 Legal guardian
10 Friend
11 Other (Specify.)
A. EXTENT OF AFFILIATION WITH A PLACE/DOCTOR
A1.

Is there a doctor or place that you usually take your child if s/he is sick or you
need advice about his/her health?
a No
b Yes (Please give name and address.)
Name of doctor or place:
Address:
40 

 

 

A2.

Is there a doctor or place that knows your child best as a person?
a No
b Yes, same place as above
c Yes, different place (Please give name and address.)
Name of doctor or place:
Address:

A3.

Is there a doctor or place that is most responsible for your child’s health care?
a No
b Yes, same as #A1 & #A2 above
c Yes, same as #A1 only
d Yes, same as #A2 only
e Yes, different from #A1 & #A2 (Please give name and address.)
Name of doctor or place:
Address:

If all three places are the same, please answer all the rest of the questions about this doctor or
place. (Go to question A8.)
If any two of the places are the same, please answer all the rest of the questions about that
doctor or place. (Go to question A8.)
If all three places are different, answer all the rest of the questions about the doctor or place in
question A1. (Go to question A8.)
If you answered NO to two questions, answer all the rest of the questions about the doctor or
place in the question you answered YES.
(Go to question A8.)
If you answered NO to all three questions, please write in the name of the last doctor or place
you took your child to:
Name of doctor or place:
Address:
41 
 

 

We will call this doctor or place your Primary Care Provider in all the rest of the questions.

A8. About how many times total has your child been there? __________ times
A9. How long has your child been going there?
1 Less than 6 months
2 Between 6 months and one year
3 1 – 2 years
4 3 – 4 years
5 5 or more years
6 Too variable to specify
9 Not sure/don’t remember
B. FIRST CONTACT – UTILIZATION
Please check the one best
answer.
Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

4

3

2

1

9

When your child has a
new health problem, do
you go to your Primary
Care Provider before
going somewhere else?

4

3

2

1

9

B3. When your child has to
see a specialist, does
your Primary Care
Provider have to
approve or give you a
referral?

4

3

2

1

9

B1. When your child needs
a regular general
checkup, do you go to
your Primary Care
Provider before going
somewhere else?
B2.

C. FIRST CONTACT – ACCESS
42 
 

 

Please check the one best
answer.
Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

Definitely

Probably

Probably
not

4

3

2

1

9

When your Primary
Care Provider is open,
can you get advice
quickly over the phone
if you need it?

4

3

2

1

9

C5. When your Primary
Care Provider is
closed, is there a phone
number you can call
when your child gets
sick?

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

C3. When your Primary
Care Provider is open
and your child gets
sick, would someone
from there see him/her
the same day?
C4.

C7.

When your Primary
Care Provider is closed
and your child gets sick
during the night, would
someone from there
see him/her that night?

D. ONGOING CARE
Please check the one best
answer.
D1. When you take your
child to your Primary
Care Provider’s, is s/he
taken care of by the
same doctor or nurse
each time?
D4.

If you have a question,
can you call and talk to
the doctor or nurse
who knows your child
best?

Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

4

3

2

1

9

3

2

1

9

4
43 

 

 

D7. Does your Primary
Care Provider know
your child very well as
a person, rather than as
someone with a
medical problem?
D9.

Does your Primary
Care Provider know
what problems are
most important to you
and your family?

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

E. COORDINATION
E2.

Has your child ever had a visit to any kind of specialist or special service?
1 Yes
2 No (Skip to question F1.)
9 Not sure/don’t remember (Skip to question F1.)

E8.

Did your child’s
Primary Care Provider
discuss with you
different places you
could have gone to get
help with that
problem?

E9. Did your Primary Care
Provider or someone
working with your
Primary Care Physician
help you make the
appointment for that
visit?
E10.

Did your Primary Care
Provider write down
any information for the
specialist about the
reason for the visit?

Not sure/
Don’t
remember

Definitely

Probably

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

44 
 

Definitely
not

Probably
not

 

E12.

After your child went
to the specialist or
special service, did
your Primary Care
Provider talk with you
and your child about
what happened at the
visit?

4

3

2

1

9

F. COORDINATION (INFORMATION SYSTEMS)
Please check the one best
answer.
F1. When you take your
child to your Primary
Care Provider, do you
bring any of his/her
medical records, such
as shot records or
reports of medical care
s/he had in the past?
F2.

Could you look at your
child’s medical record
if you wanted to?

F3. When you take your
child to your Primary
Care Provider, is
his/her medical record
always available?

Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

G. COMPREHENSIVENESS (SERVICES AVAILABLE)
Please check the one best
answer.
Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

Following is a list of services that your child or family might need at some time. For each
one, please indicate whether it is available at your Primary Care Provider’s office.
G2. Immunizations (shots)

4

3

2

1

9

G6. Family planning or
birth control methods

4

3

2

1

9

45 
 

 

G8.

Counseling for
behavior or mental
health problems

G10. Sewing up a cut that
needs stitches

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

H. COMPREHENSIVENESS (SERVICES PROVIDED)
The next questions deal with different types of health care services that children sometimes
get. Please check the one best answer.

Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

In visits to your child’s Primary Care Provider, are any of the following subjects discussed
with you and your child?
H1. Ways to keep your
children healthy, such
as nutritional foods or
getting enough sleep

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

4

3

2

1

9

Changes in growth and
behavior that you can
expect at certain ages

4

3

2

1

9

H16. Safety issues for
children under 6:
teaching them to cross
the street safely and
using child safety seats
in cars

4

3

2

1

9

H17. Safety issues for
children between 6
and 12: teaching them
to stay away from guns
and to use seatbelts and
bicycle helmets

4

3

2

1

9

H2.

Home safety, like using
smoke detectors and
storing medicines
safely

H14. Ways to handle
problems with your
child’s behavior
H15.

46 
 

 

H18. Safety issues for
children over 12:
teaching them about
safe sex, saying no to
drugs, and not drinking
and driving

4

3

2

1

9

I. FAMILY-CENTEREDNESS
These next questions are about the relationship of your health care providers with your family.
Please check the one best answer.

I1.

I2.

I3.

Definitely

Probably

Probably
Not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

Does your Primary
Care Provider ask you
about your ideas and
opinions when
planning treatment and
care for your child?

4

3

2

1

9

Has your Primary Care
Provider asked about
illnesses or problems
that might run in the
child’s family?

4

3

2

1

9

Would your Primary
Care Provider meet
with members of your
family if you thought it
would be helpful?

4

3

2

1

9

J. COMMUNITY ORIENTATION
Please check the one best
answer.
J1.

Does anyone at your
Primary Care
Provider’s office ever
make home visits?

Definitely

Probably

Probably
not

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

4

3

2

1

9

47 
 

 

J2.

J3.

Does your child’s
Primary Care Provider
know about the
important health
problems of your
neighborhood?

4

3

2

1

9

Does your Primary
Care Provider get
opinions and ideas
from people that will
help to provide better
health care?

4

3

2

1

9

Definitely
not

Not sure/
Don’t
remember

K. CULTURALLY COMPETENT
Please check the one best
answer.
Definitely

Probably

Probably
not

K1. Would you recommend
your child’s Primary
Care Provider to a
friend or relative who
has a child?

4

3

2

1

9

K2. Would you recommend
your child’s Primary
Care Provider to
someone who does not
speak English well?

4

3

2

1

9

K3. Would you recommend
your child’s Primary
Care Provider to
someone who uses folk
medicine, such as herbs
or homemade
medicines, or has
special beliefs about
health care?

4

3

2

1

9

 
L. INSURANCE QUESTIONS
These are some questions about how you pay for health care for your child. Please check the
one best answer.
L1. How much of the past 12 months was your child covered by any type of health
insurance, including Medicaid?
48 
 

 

4 All year
3 Most months
2 Only a few months or weeks
1 Never
9 Not sure/don’t remember

Yes

No

Not sure/
Don’t
remember

During the last 12 months, was any of your child’s health care paid through:
L2. Private Insurance (through an employer or workplace)

1

2

9

Medicaid (more than one may apply):
L3.

Care Source Medicaid

1

2

9

L4.

Great Lakes Health Plan Medicaid

1

2

9

L5.

Health Plan of Michigan Medicaid

1

2

9

L6.

Molina Medicaid

1

2

9

L7.

Priority Health Medicaid

1

2

9

L8.

Straight Medicaid

1

2

9

1

2

9

L9. Personal income-No Insurance (cash, check, credit card)
L10.

Any other way (Specify.)
M. HEALTH ASSESSMENT

M1. Would you say your child’s health is:
1 Excellent
2 Very good
3 Good
4 Fair
5 Poor
M2.

Does this child have any physical, mental, or behavioral problem that has lasted or
is likely to last longer than one year?
1 Yes
2 No
9 Not sure/don’t remember
N. DEMOGRAPHIC/SOCIOECONOMIC CHARACTERISTICS
49 

 

 

Following are several questions about your family.
N1. Is your child:
1 Male
2 Female
N2. What is your child’s date of birth?
Month ___________
Day _____
N3. What is your home zip code?

Year _____
__________

N4. Is your child:
1 African-American
2 White
3 Hispanic or Latino
4 Native African
5 Native American/American Indian/Alaskan native
6 Asian, Asian-American, or Pacific Islander
7 Other (Specify.):
N5. In what country was your child born?
N7. Are you:
1 Employed full-time
2 Employed part-time
3 Not employed
4 Retired/in school
5 Other (Specify.):

N8. What is the highest grade in school that you finished?
1 Did not finish high school
2 Got a high school diploma or GED
3 Had some college or vocational school
4 Finished college or graduate school
50 
 

 

N9. This is the last question. Which of the following most closely describes the yearly
income level for your household?
0 Under $5,000
1 $5,000 – 9,999
2 $10,000 – 14,999
3 $15,000 – 24,999
4 $25,000 – 34,999
5 $35,000 – 49,999
6 $50,000 – 64,999
7 $65,000 – 79,999
8 $80,000 or more
9 Not sure/don’t remember/refuse to answer
Thank you for taking the time to answer these questions.
The answers you provided will be very valuable in trying to improve health services in
your community.
If you have any suggestions or questions about the study, following is the name and number of
someone in the research office who would be pleased to speak with you at any time:
Dr. Rebecca Malouin (517) 884-0453 or Rebecca.Malouin@ht.msu.edu (Michigan State
University)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
51 
 

 

BIBLIOGRAPHY

52 
 

BIBLIOGRAPHY 
 
 
1. 

 
2. 

 
3. 

 
4. 

 
5. 

 
6. 
 
7. 
 
8. 
 
9. 
 
10. 
 
11. 
 
12. 

van Dyck PC, Kogan MD, McPherson MG, Weissman GR, Newacheck PW. Prevalence and 
characteristics of children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med. Sep 
2004;158(9):884‐890. 
Newacheck PW, Kim SE. A national profile of health care utilization and expenditures for 
children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med. Jan 2005;159(1):10‐
17. 
Huang IC, Leite WL, Shearer P, Seid M, Revicki DA, Shenkman EA. Differential item 
functioning in quality of life measure between children with and without special health‐
care needs. Value Health. Sep‐Oct 2011;14(6):872‐883. 
Kuo DZ, Cohen E, Agrawal R, Berry JG, Casey PH. A national profile of caregiver 
challenges among more medically complex children with special health care needs. Arch 
Pediatr Adolesc Med. Nov 2011;165(11):1020‐1026. 
DeRigne L, Porterfield S. Employment change and the role of the medical home for 
married and single‐mother families with children with special health care needs. Soc Sci 
Med. Feb 2010;70(4):631‐641. 
Healthy People 2020. 2013; http://www.healthypeople.gov/2020/default.aspx. 
Accessed April 20, 2013. 
A Manpower Policy for Primary Health Care. . Washington DC: National Academy of 
Sciences; 1978. 
Primary Care: America's Health in a New Era. Washington DC: National Academies Press; 
1996. 
American Academy of Family Physicians. Joint Principles of the Patient‐Centered 
Medical Home. 2007(3). 
The medical home. Pediatrics. Jul 2002;110(1 Pt 1):184‐186. 
Malouin RA, Starfield B, Sepulveda MJ. Evaluating the tools used to assess the medical 
home. Manag Care. Jun 2009;18(6):44‐48. 
Malouin R, Merten S. Measuring Medical Homes: Tools to Evaluate the Pediatric Patient‐ 
and Family‐Centered Medical Home: American Academy of Pediatrics; 2010.

 
 
53 

 

13. 

 
14. 

 
15. 
 
16. 

 
17. 

 
18. 

 
19. 

 
20. 

 
21. 

 
22. 

 
23. 

Strickland BB, Jones JR, Ghandour RM, Kogan MD, Newacheck PW. The medical home: 
health care access and impact for children and youth in the United States. Pediatrics. 
Apr 2011;127(4):604‐611. 
Willits KA, Platonova EA, Nies MA, Racine EF, Troutman ML, Harris HL. Medical Home 
and Pediatric Primary Care Utilization Among Children With Special Health Care Needs. J 
Pediatr Health Care. Jan 12 2012. 
Porterfield SL, DeRigne L. Medical Home and Out‐of‐Pocket Medical Costs for Children 
With Special Health Care Needs. Pediatrics. Nov 2011;128(5):892‐900. 
Raphael JL, Zhang Y, Liu H, Tapia CD, Giardino AP. Association of medical home care and 
disparities in emergency care utilization among children with special health care needs. 
Acad Pediatr. Jul‐Aug 2009;9(4):242‐248. 
Willits KA, Nies MA, Racine EF, Troutman‐Jordan ML, Platonova E, Harris HL. Medical 
home and emergency department utilization among children with special health care 
needs: an analysis of the 2005‐2006 National Survey of Children with Special Health 
Care Needs. J Ambul Care Manage. Jul‐Sep 2012;35(3):238‐246. 
Boudreau ADA, Van Cleave JM, Gnanasekaran SK, Kurowski DS, Kuhlthau KA. The 
Medical Home: Relationships With Family Functioning for Children With and Without 
Special Health Care Needs. Acad Pediatr. Sep‐Oct 2012;12(5):391‐398. 
Drummond A, Looman WS, Phillips A. Coping among parents of children with special 
health care needs with and without a health care home. J Pediatr Health Care. Jul‐Aug 
2012;26(4):266‐275. 
Willits KA, Troutman‐Jordan ML, Nies MA, Racine EF, Platonova E, Harris HL. Presence of 
medical home and school attendance: an analysis of the 2005‐2006 national survey of 
children with special healthcare needs. J Sch Health. Feb 2013;83(2):93‐98. 
Ghandour RM, Perry DF, Kogan MD, Strickland BB. The Medical Home as a Mediator of 
the Relation Between Mental Health Symptoms and Family Burden Among Children 
With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. Mar‐Apr 2011;11(2):161‐169. 
Knapp C, Woodworth L, Fernandez‐Baca D, Baron‐Lee J, Thompson L, Hinojosa M. 
Factors Associated with a Patient‐Centered Medical Home Among Children with 
Behavioral Health Conditions. Matern Child Health J. Oct 30 2012. 
Romaire MA, Bell JF, Grossman DC. Medical Home Access and Health Care Use and 
Expenditures Among Children With Special Health Care Needs. Arch Pediat Adol Med. 
Apr 2012;166(4):323‐330.

 
54 
 

 

 
24. 

 
25. 

 
26. 

 
27. 
 
28. 

DeRigne L. The Employment and Financial Effects on Families Raising Children With 
Special Health Care Needs: An Examination of the Evidence. J Pediatr Health Car. Jul‐Aug 
2012;26(4):283‐290. 
Bennett AC, Rankin KM, Rosenberg D. Does a Medical Home Mediate Racial Disparities 
in Unmet Healthcare Needs Among Children with Special Healthcare Needs? Matern 
Child Health J. Dec 2012;16:330‐338. 
Houtrow AJ, Okumura MJ, Hilton JF, Rehm RS. Profiling Health and Health‐Related 
Services for Children With Special Health Care Needs With and Without Disabilities. 
Acad Pediatr. Nov‐Dec 2011;11(6):508‐516. 
Tang S‐f. Profile of Pediatric Visits. Elk Grove: American Academy of Pediatrics;2010. 
IBM SPSS Statistics for Windows, Version 21.0 [computer program]. Armonk, NY: IBM 
Corp.; 2012. 

 
 

55